Ликвидация интернатов 

«Особой проблемой для всех участников является переход аутичных людей из-под родительской опеки в другую систему ухода или к самостоятельности. Лишь относительно немногие аутичные люди могут жить самостоятельно или в одиночку при амбулаторном уходе. Около 75% живут уже не в своих семьях, а в различных учреждениях. Обычно их помещают туда в подростковом или раннем взрослом возрасте. Взрослые аутичные люди, если они не живут с родителями, проживают в домах для людей с особенностями интеллектуального развития, в социотерапевтических жилых сообществах или в социотерапевтически или антропософски ориентированных сельских общинах. Возможности этих учреждений сильно различаются». 

пишет Autismus Deutschland и рекомендует: 

• «Поскольку лишь немногие аутичные люди становятся настолько самостоятельными, что могут жить в одиночку, для них необходимо создавать жилые сообщества и интернаты. Это особенно актуально из-за огромного разрыва между числом аутичных взрослых и количеством жилых помещений, специально оборудованных для них. Сообщества или группы с сопровождением предлагают хорошие условия для интеграции в общество. Создание таких сообществ следует срочно поощрять.

• Аутичные взрослые должны в приоритетном порядке приниматься в такие учреждения (например, интернаты или жилые сообщества), которые специально знакомы с проблематикой аутизма или обеспечивают условия для адекватного долгосрочного ухода.

• Интернаты предлагают лучшие шансы на интеграцию, если они максимально малы и обеспечивают преемственность персонала. Необходимы также квалифицированный и достаточный персонал, супервизия и возможности кризисного вмешательства. Самостоятельное проживание отдельных лиц также должно стать возможным благодаря сопровождающей помощи».

Таким образом, аутичные люди должны находиться в интернатах или под опекой других учреждений, альтернатив этому, по-видимому, не существует. И некоторые «аспи» верят, что определенные (конечно, другие!) аутисты должны жить в интернатах, и считают «безумием» и «радикализмом» стремление ликвидировать эти учреждения.

«Меня зовут Хью Росс. Я не могу хорошо говорить, потому что у меня аутизм. Пожалуйста, слушайте внимательно. Я представляю организацию People First в Германии. Прежде всего тех людей, которым нужно много помощи, как мне. Людей, которые не могут говорить или не могут двигаться. Этих людей почти не видно на улицах, потому что они часто живут вместе в больших интернатах. Из-за того, что их не видят, большинство людей думают, что интернат — это правильное и естественное место для них. People First считает иначе. Закон тоже. Люди, которые не хотят жить в интернате, должны иметь право жить самостоятельно. Даже если им нужно больше помощи. Это тоже написано в законе». — Хью Росс, People First

Благотворительные организации регулярно подчеркивают, что люди с инвалидностью не только нуждаются в размещении в интернате, но и сами желают этого.

«...и всё, что говорит благотворительная организация, принимается общественностью гораздо более беспрекословно, чем, например, то же самое заявление со стороны государственного органа. Если, например, у человека есть выбор между нестабильной, неподдерживаемой, ухудшающейся и неудовлетворительной ситуацией дома и безопасным, авторитетным и постоянным учреждением — стоит ли удивляться, что в своем отчаянии он выбирает последнее? То, что учреждения социальной опеки затем заявляют, будто это является доказательством ценности интернатов, — это крайне ошибочная интерпретация. Люди с инвалидностью ожесточенно выступают против нее, когда она используется для получения дальнейшей поддержки со стороны общественности, которую так легко ввести в заблуждение». — VIF, «Инвалидизирующая помощь или самоопределение инвалидов»

Руководство интернатов, похоже, прекрасно это осознает — ведь их сайты и брошюры ориентированы на родителей, опекунов и других родственников, а не на людей, которые должны там содержаться. Пример:

«Для большинства родителей самое позднее при достижении их аутичным ребенком совершеннолетия возникает тревожный вопрос: "Где мой ребенок может жить в соответствии со своей инвалидностью? Где нам найти людей, которые справятся с его часто возникающими страхами, навязчивыми состояниями, стереотипиями и агрессией?" Ведь то, что родители годами пытались создать с большим трудом — а именно достойные условия жизни для своего аутичного ребенка — оказывается непосильным для интернатов и мастерских, если они концептуально не настроены на специфические проблемы симптоматики аутизма. Таким образом, перед многими родителями, ищущими место в интернате для своего ребенка с тяжелыми нарушениями, с большой вероятностью закроются двери, если они правдиво раскроют степень выраженности аутичного поведения своего ребенка». — Интернат «Вайденхоф» (Weidenhof)

«Семьи, имеющие родственников с особенностями интеллектуального развития, сталкиваются с социальной нагрузкой и дискриминацией. Размещение в интернатах и специальных учреждениях может облегчить жизнь семье в том смысле, что проблема в какой-то мере исчезает из поля зрения — как для самой семьи, так и для общества, в котором она живет, — но не для самих пострадавших. Отдельные случаи, когда люди с ментальной инвалидностью подвергают опасности себя или других, служат алиби для необходимости надежной изоляции бесчисленного множества других людей». — Вольфганг Урбан: «Амбулаторная помощь для самостоятельного проживания взрослых с особенностями интеллектуального развития»

• «Для подопечных не было вегетарианской еды. Насколько я знаю, я был единственным, кто этого добился. Однако это тянулось годами, в то время как обеспечение вегетарианской едой сотрудников было и оставалось само собой разумеющимся».

• «Когда моя электрическая инвалидная коляска сломалась и меня нужно было забрать, мне пригрозили, что в следующий раз меня не повезут обратно в Анториусхаус. Это означало, что я должен был быть заперт на территории дома и отказаться от всех жизненно важных занятий и контактов, притом что "жизнь" в EWB уже сделала меня глубоко депрессивным».

• «Чтобы попасть на собеседование при приеме на работу, я зависел от собственного автобуса учреждения. Время поездки было установлено EWB так, что я два часа стоял на холоде. Конечно, было хорошо известно, что при этом моя инвалидность может необратимо ухудшиться. С другими моими встречами поступали так же».

• «Один из моих друзей покончил с собой, потому что больше не мог выносить там свою жизнь, и перспективы либо отсутствовали, либо отрицались. Он так и не узнал жизни вне стен учреждений. […]»

• «При переезде я столкнулся с огромным количеством издевательств. Субсидии на обстановку квартиры — как и все мои деньги — сначала поступали в EWB, а затем выплачивались мне по их усмотрению. Мне всегда выдавали лишь небольшие суммы, так что требовалось много поездок, а в то же время почти не было сотрудников или возможностей для обустройства квартиры. Кроме того, этих сумм не хватало на действительно крупные приобретения».

«Сегодня мы с моим другом ищем новую квартиру, она должна стать нашей общей! Мы вместе уже более четырех лет и ведем жизнь, которая в этом заведении была бы даже немыслима. Тем более что учреждение находилось под управлением консервативной католической организации со всеми известными враждебными проявлениями, например, по отношению к геям. Людям в заведении (мы помним, так называемые "дома" или "учреждения") постоянно давали ложную информацию о жизни снаружи или внушали чувство вины, если они требовали нормальной повседневной жизни. Умные (и очень доминантные) советы давали сотрудники, которые сами не были компетентны в вопросе, но хотели осуществлять контроль. Мы ведь читали в проспекте: EWB поддерживает самостоятельность». — Манфред Кейтель, Майнц

Один из жителей интерната написал 10-страничное письмо о своей жизни в организацию Mensch zuerst – Netzwerk People First Deutschland e.V. Организация Mensch zuerst опубликовала отрывки из этого письма. Там, например, можно было прочитать:

• «Так называемые воспитательницы следят за тем, чтобы ты не намазывал слишком много на хлеб».

• «Если кто-то высказывается против чего-то или выражает мнение, отличное от мнения персонала, здесь всегда говорят: "Будь паинькой!"»

• «Ты здесь находишься под наблюдением 24 часа в сутки, и всё заносится в компьютер».

«Интернат означает изоляцию людей, не соответствующих среднестатистической норме, то есть тех, кто отличается от других: людей, которые не показывают нормальный уровень продуктивности и поэтому отвергаются и отодвигаются в сторону; людей, которые так или иначе отличаются от большинства, например, иначе выглядят, ведут себя вызывающе или недостаточно продуктивны. Их наказывают за их инаковость и прячут за стены учреждений. Наказание заключается в том, что их лишают самоопределения, то есть изолируют, лишают прав (которые для нас само собой разумеются) и препятствуют им в самостоятельном определении своего образа жизни. Все решения, касающиеся их, принимаются другими. Особую роль здесь играют специалисты (терапевты, врачи и т. д.). Они спорят о том, кто из них лучше знает, какое лечение лучше всего поможет жителям интерната, на которых наклеен ярлык "объекта". Результатом таких условий жизни становятся тяжелые последствия госпитализма: например, несамостоятельность, низкая самооценка, летаргия, агрессия». — Кюн, «Распустите интернаты!»

Этот абзац ясно дает понять, что проблемой является сама система интернатов, структуры, которые ей присущи. Речь не идет о делении на «хорошие» и «плохие» учреждения. Личные свидетельства также показывают, что проблема не решается таким образом:

«Когда в 1976 году в возрасте 20 лет со мной произошел несчастный случай, результатом которого стал паралич нижних конечностей и потребность в круглосуточной помощи, я сразу после медицинской реабилитации попала в дом для людей с физической инвалидностью. В то время казалось, что существует только выбор между уходом в семье или стационарным учреждением. Несмотря на то, что я находилась в "хорошем" учреждении, жизнь с её структурами внешнего контроля быстро стала для меня невыносимой. Я не могла решать, кто меня моет и одевает; я не могла определять, когда мне вставать или когда и что мне есть. Я не могла уехать; я больше не могла распоряжаться своими финансами. Решения, касающиеся меня и моей жизни, в самой большой и, прежде всего, самой экзистенциальной части принимались чужими мне людьми. В итоге мне потребовалось пять лет, чтобы выбраться из учреждения и переехать в собственный дом. Я бы никогда не вернулась в интернат. Жизнь там для меня не является достойной». — Эльке Барц

Многие интернаты рекламируют себя, используя термин «самоопределение» — это всё равно что атомные электростанции, рекламирующие защиту окружающей среды. Насколько издевательски и цинично это должно восприниматься самими жильцами?

«Родители, законные опекуны, принимают активное участие в жизни Вайденхофа. Они выбирают из своего числа представителей попечительского совета, который не может быть сформирован самими жильцами». — Интернат «Вайденхоф»

Профессор Клаус Дёрнер также указывает на это противоречие:

«Пока наше представление о человеке всё еще сформировано институциональной парадигмой, мы, как правило, будем признавать самоопределение высшей базовой потребностью нуждающихся в уходе и инвалидов именно потому, что это не влечет за собой никаких последствий, так как самоопределение в условиях учреждения практически невозможно». — На пути к обществу без интернатов

«Я знала, что должна среагировать, пока не стало слишком поздно: ведь размещение в доме престарелых никогда не было и не будет для меня вариантом. Это означало бы отказ от моей жизни. Я сделала выбор в пользу Персонального ассистента и теперь могу вести жизнь, основанную на самоопределении в соответствии с моими представлениями. При этом "самоопределение" следует понимать в самом прямом смысле этого слова. С помощью ассистента я могу сама улаживать свои личные дела и посещать встречи; могу решать, какой персонал мне нанимать; могу решать, что мне надеть, что съесть и куда пойти». — Изольда Хаусшильд

Институционализация инвалидов имеет 150-летнюю традицию. Это приводит к тому, что сегодня многие люди считают интернаты для инвалидов чем-то само собой разумеющимся и необходимым. В то же время встречное движение за право на самостоятельную жизнь для всех существует всего несколько десятилетий.

«С шестидесятых годов в США начали появляться так называемые центры независимого образа жизни (Independent Living Centers), сеть которых к настоящему времени стала весьма плотной. Ими управляют прежде всего люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата и органов чувств. Цель движения за независимый образ жизни — дать возможность людям с инвалидностью вести самостоятельную жизнь, особенно в том, что касается жилья. Для этого центры IL предлагают широкий спектр взаимосвязанных услуг, таких как консультирование по принципу "равный-равному", юридическая помощь, транспортные услуги, тренинги по самостоятельности, поиск помощников, медицинское обслуживание, подбор жилья, ремонт инвалидных колясок и многое другое». — VIF, там же.

«В своей работе они сосредоточились на создании базы помощников и списка доступных для инвалидов квартир, чтобы дать каждому студенту с инвалидностью свободу выбора — решать, как и где он хочет жить в обществе». — Лори 1982, в; Тениссен, там же.

В 1979 году центры независимого образа жизни в США были признаны федеральным законом и с тех пор получают государственное софинансирование.

«Достоинство риска — вот в чем суть движения IL. Говорят, что без возможности неудачи люди с инвалидностью лишены истинной автономии и признака подлинной человечности — права принимать решения на свой страх и риск». — VIF, там же.

В Германии также с конца 60-х годов существует параллельное движение. Находясь в критической дистанции от работы традиционных благотворительных организаций и некоторых родительских объединений самопомощи, люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, зрения и множественными нарушениями объединились в «Движение калек» (Krüppelbewegung) против дискриминации, ущемления прав и помещения в дома престарелых, интернаты для инвалидов или психиатрические больницы.

«Когда в 1981 году, в официальный "Год инвалидов", традиционные благотворительные союзы и организации по оказанию помощи занимались "чрезмерным самовосхвалением и похлопыванием себя по плечу" (...) и пытались продемонстрировать свою патерналистски сформированную власть над пострадавшими, активисты и сторонники "Движения калек" организовали в Дортмунде "Трибунал калек" (Krüppeltribunal) как контрапункт идеологии и личным интересам господствующих союзов. На нем были осуждены и вынесены на обсуждение массовые нарушения прав человека, такие как лишение свободы, принудительное лечение, принудительный прием медикаментов или принудительная стерилизация. Критика медикализации, дискриминации и институционализации людей с инвалидностью была продолжена в 1982 году на международном конгрессе в Мюнхене, где пострадавшие и эксперты из США, Голландии и скандинавских стран впечатлили присутствующих концепциями движения Independent Living и возможностями реализации жизни людей с (тяжелой) инвалидностью, интегрированной в общество». — Тениссен, «Движение независимого образа жизни»

В Швеции, например, интернаты для инвалидов были упразднены и запрещены законом. Эти примеры из других стран побудили организации самопомощи людей с инвалидностью в Германии продвигать деинституционализацию и создание центров независимой жизни, а также амбулаторных служб. Проживание в собственной квартире является не только многолетней целью движения инвалидов: все соответствующие законы, начиная с Федерального закона о социальной помощи 1961 года, предписывают принцип «амбулаторное обслуживание важнее стационарного». Параллельно с интернатами, которые существовали и существуют до сих пор, утвердилось «амбулаторное сопровождаемое проживание». При этом большинство реабилитационных учреждений предоставляют услуги по интеграции в виде натуральных льгот.

«Люди с инвалидностью и пожилые люди должны иметь возможность, как и все остальные, как можно дольше жить в своей собственной квартире и в привычном окружении. Для реализации закрепленного законом права на выбор и учет пожеланий они должны получать необходимую поддержку». — Федеральная инициатива «Дома, а не в интернате»

Для достижения этой цели федеральная инициатива требует:

• Запрета на строительство новых интернатов;

• Сокращения существующих мест в интернатах;

• Повсеместного расширения и создания сети служб поддержки, отвечающих индивидуальным потребностям пожилых людей и людей с инвалидностью;

• Гарантии права выбора для самих затронутых лиц, в том числе через персональные бюджеты;

• Обеспечения принципа «Дома, а не в интернате» во всех законодательных и административных актах на всех уровнях и на практике;

• Участия самих затронутых лиц в процессе реформ под девизом «Ничего о нас без нас».

Список сторонников к настоящему времени стал очень длинным. Депутаты Бундестага, представительства инвалидов, такие как ForseA e.V. и Mensch zuerst – Netzwerk People First Deutschland e.V., BAG Behinderung und Studium e.V. и Selbstbestimmt Leben e.V., Социальный союз Германии (SoVD)... и многие другие. Autismus Deutschland e.V.? Никаких следов. Aspies e.V.? К сожалению, тоже нет. В списке сторонников не оказалось ни одной организации, занимающейся аутизмом.

«Ни один хронически психически больной и ни один человек с тяжелыми нарушениями интеллекта не должен постоянно жить в интернате. Это звучит как провокация и безумие — но это международный профессиональный стандарт. Германия отстает в этом процессе, в то время как, например, в Англии уже распущена половина интернатов. В ФРГ 70 процентов хронически психически больных и 50 процентов людей с особенностями интеллектуального развития могли бы быть немедленно выписаны с профессиональной точки зрения. Нужно сказать еще резче: они должны быть выписаны, потому что с амбулаторным сопровождением они справляются так же хорошо или лучше. Для остальных 30 процентов это заняло бы немного больше времени, но в принципе не существует хронически больных или людей с инвалидностью, которые должны были бы постоянно жить в учреждении. Это не только профессионально обосновано, но и обязательно с точки зрения гуманности и человеческого достоинства, и, наконец, на это требуется менее половины затрат». — Дёрнер, «Мы должны ликвидировать интернаты — и наконец начать серьезно относиться к человеческому достоинству их "узников"».

Профессор Дёрнер в нескольких статьях описывает роспуск государственной психиатрической больницы Гютерсло, директором которой он был долгое время. Сегодня все (!) бывшие жители получают амбулаторную поддержку или больше не нуждаются в ней.

«С 1981 по 1996 год все 435 долгосрочных пациентов этого психиатрического учреждения были выписаны, из них 70–80 процентов — на амбулаторное обслуживание, в квартиры, жилые сообщества или в собственные семьи. Это касается и 70 человек с особенностями интеллектуального развития, которые попали в больницу только из-за своих особых трудностей... Практически никто не хочет возвращаться, почти все чувствуют себя значительно лучше, не наблюдается роста числа самоубийц или ухода в бездомность. Необходимый профессионализм заключается и в том, что ни один сотрудник при этом не потерял работу, и что теперь мы обходимся менее чем половиной прежних затрат». — Дёрнер, там же.

В других странах, например в Швеции, интернатов для инвалидов не существует уже давно.

«Но и то, как человек получает помощь, тоже различается. В интернатах нет абсолютно ничего особенного, что позволяло бы им предлагать помощь, которую не может предложить никто другой. На самом деле качество помощи в интернатах даже имеет тенденцию быть ниже, чем качество такой же поддержки за их пределами. И многое из того, что они предлагают, — это вообще не помощь, а своего рода "анти-помощь", которую не следует оказывать никому. Утверждать, что существует категория людей, которые в принципе должны находиться в интернатах, — неверно». — Ballastexistenz, This twenty-four-hour support thing.

Кстати, еще один случай в Гютерсло заключался в том, что через несколько лет после роспуска учреждения в соответствующее ведомство была подана заявка на открытие дома для инвалидов. Проблема: ведомство обязано одобрить заявку, если количество мест в интернатах на душу населения меньше определенного числа. То, что люди получали амбулаторную помощь, было известно заявителям, но интернат создает рабочие места и приносит прибыль, и поэтому потребность создается искусственно — за счет (будущих) жильцов — вопреки их человеческому достоинству и конституции (размещение в интернате без необходимости и без информирования об альтернативах является лишением свободы и ограничением личных прав, ср. Дёрнер).

«Мне и каждому из нас предстоит еще долгая и упорная работа над собой, прежде чем мы признаем за остробольными, хронически больными, инвалидами и особенно жителями интернатов, которых мы склонны воспринимать лишь как серую массу, равное уважение и равные права — то есть до тех пор, пока мы не начнем вести себя в соответствии с конституцией. Я прошу вас рассматривать этот наш общий недуг, от которого мы все страдаем из-за нашей 150-летней традиции институционализации инвалидов, как тень, лежащую на всем, что я (...) должен вам рассказать». — Дёрнер, «На пути к обществу без интернатов»

Книга о персональном бюджете: «Персонализированная поддержка и качество жизни. Социальная интеграция с персональным бюджетом», авторы: Элизабет Ваккер, Гудрун Ванзинг и Маркус Шеферс.