Будничное
Статья подготовлена в сотрудничестве братьев Рощинских (Roschinski) и White Unicorn e.V.
Восприятие аутичных людей сильно отличается от восприятия неаутичных. Это проявляется в повседневной жизни. Насколько аутисты разные по характеру, настолько же различны количество и интенсивность возникающих барьеров, а также способы борьбы с ними. То, что здесь рассказывается о буднях аутистов, следует рассматривать скорее как примеры, хотя некоторые наверняка узнают в этом себя или родители узнают своих детей. Описанное здесь может также совсем не соответствовать действительности или соответствовать лишь частично. В реальности повседневная жизнь может выглядеть совершенно иначе.
Для части аутистов некоторые дни немного напоминают сборку пазла — например, когда нужно накрыть на стол. В этом случае процесс похож на игру: если достаточно времени и спокойствия, сборка пазла приносит огромную радость. С большой любовью и терпением деталь за деталью соединяются вместе. Но если возникает давление, стресс, спешка и суета, пазл приносит гораздо меньше удовольствия, или же его вообще не удается собрать, и процесс откладывается на потом. Если бы пришлось собирать пазл в условиях сильной нехватки времени, лучше всего было бы, если бы все детали уже были предварительно отсортированы — так их можно собрать максимально быстро и эффективно. Тогда это, возможно, даже будет приносить удовольствие какое-то время. Иначе это было бы просто невозможно. Но даже при самой лучшей сортировке и стратегии в какой-то момент всё равно хочется снова иметь возможность собирать пазл по-настоящему уютно. Так, как это нравится на самом деле. С накрыванием на стол всё точно так же. Если человек находится в напряжении, например, из-за сенсорной перегрузки, в такой момент опорой служит то, что всё уже когда-то делалось и человек знает, что и где лежит. Также становится легче, если весь процесс идет точно так же, как всегда, — тогда всё течет само собой. Так можно быстро всё сделать, не задумываясь. Однако в долгосрочной перспективе разумно делать это таким образом лишь изредка — именно тогда, когда это действительно необходимо. В остальное же время можно просто спокойно и уютно накрывать на стол, как при сборке пазла, без всякой спешки.
Собирать пазл за накрытым столом
Смогли бы вы собрать пазл за 5 минут, если бы видели только обратную сторону деталей? Скорее всего, нет! При сборке пазла мы обычно ориентируемся на картинку на лицевой стороне; сама по себе форма детали для большинства не очень информативна. Или всё же информативна? Многие аутичные люди ответят на это: «Да, конечно». Для некоторых даже незначительная деталь формы так же важна, как и броское изображение на лицевой стороне. Маленькая деталь тогда кажется такой же значимой, как и всё остальное. Часто именно второстепенные моменты становятся самыми важными — в этом проявляется любовь к деталям.
На примере накрытого стола эту черту легко проследить. Тарелки, блюдца, чашки, столовые приборы, салфетки... всё это должно быть разложено по своим местам, причем за кратчайшее время. И именно здесь, при всей любви к деталям, иногда кроется подвох. В условиях сильной нагрузки что-то должно быть сделано быстро. Но что из этого является важной частью, и какое место — правильное? В изобилии деталей хорошая сортировка ценится на вес золота, ведь тогда можно учесть даже мельчайшую подробность — что, однако, требует немалой практики и усилий на фоне стресса.
Так и с накрыванием на стол. Множество мелких предметов, необходимых для сервировки, в спешке просто выпадают из виду — по крайней мере, некоторые из них — и никак не находят своего правильного места.
Совет: Сила — в спокойствии! Тише едешь — дальше будешь. Тогда в итоге стол может выглядеть великолепно до мельчайших деталей. И только потом какой-нибудь гость заметит, с какой любовью был выложен даже «клюв» сложенной салфетки.
Будни как жемчужное ожерелье
Иногда кажется, что в жизни аутичных людей всё должно быть ритуализировано. Такая ясность порой практична и даже полезна. Но не всегда. Часто случается так, что эта структура и строгие «жемчужные ожерелья» становятся последним якорем, и тогда они начинают восприниматься как «цепи». В моменты сильной нагрузки они лишь помогают продолжать хоть как-то функционировать. Эту чёткую последовательность необходимо поддерживать любой ценой, потому что иначе всё кажется рассыпающимся — как жемчужины, которые разлетелись повсюду, и некоторые из них уже не найти. Чтобы сохранить контроль, лучше всего нанизать их на нить. Это избавляет от необходимости постоянно принимать решения, позволяя просто следовать вдоль структуры цепи, чтобы в перенасыщенной стимулами среде иметь возможность делать то, что хочется — или что должен.
Для некоторых аутичных людей игра с жемчужинами — это скорее удовольствие. Распорядок дня подобен жемчужинам, и иногда они складываются в ожерелье просто потому, что это нравится. Иногда с ними играют по-другому, как хочется. Другие же находятся под таким сильным давлением, что это перестает быть похожим на игру — при истощении это превращается в принуждение. Общим является то, что распорядок дня чётко структурирован, будь то в игровой форме или потому, что другого выхода, кажется, не осталось. Изменения или непредвиденные события могут полностью выбить из колеи. Если это скорее «игровая» цепочка, её можно быстро перенизать заново или иначе. Поэтому при незапланированных событиях часто спрашивают о длительности. Однако если нагрузка высока, предстоящая работа кажется подавляющей, даже если рутина дает чувство безопасности.
Распорядок дня напоминает жемчужное ожерелье: каждая жемчужина означает что-то определенное, и все они расположены в строго установленном порядке. Иногда, когда ожерелье является скорее якорем в беде, поменять жемчужины местами невозможно: например, сказать «я сначала позавтракаю, а потом пойду в ванную и оденусь». Даже если переносится встреча — например, нужно выехать на тренировку на 10 минут раньше, чтобы купить необходимый клей, — это может привести к хаосу. Проблемы могут возникнуть, даже если отменяется нелюбимый визит к стоматологу. Чтобы изменить распорядок дня, нужно — образно говоря — снять все жемчужины, нанизать новые между ними и вернуть старые в прежнем порядке. Это долго! И это требует сил! Поэтому такую процедуру нельзя проводить слишком часто подряд. Иначе нить порвется, всё перепутается и воцарится хаос. Часто аутичные люди озвучивают каждое маленькое, даже само собой разумеющееся действие — часто с неуверенной, вопросительной интонацией: например, «Я возьму йогурт», «Я сейчас вымою руки». Эти действия не предусмотрены в «жемчужном ожерелье» и потому кажутся невозможными. Им нужно подтверждение, что это действие правильно — и они не хотят раздражать семью. Они просто не уверены в себе. В том числе и потому, что понимание этих взаимосвязей структуры дня как жемчужной нити часто отсутствует.
Совет: Подумайте, действительно ли нужно менять распорядок дня, и с уважением относитесь к вопросам ребенка о длительности событий. Сообщайте об изменениях как можно раньше (лучше всего с понятным объяснением — не просто «Я хочу зайти в Алди», а лучше «Завтра я хочу испечь пирог, поэтому нам нужно выехать на 10 минут раньше, чтобы купить масло в Алди» — и, пожалуйста, не делайте при этом большую закупку, иначе вы потеряете доверие). Если же ожерелье кажется скорее «цепью», то, вероятно, нагрузка из-за барьеров слишком высока. С жемчугом нужно играть, а не жить в оковах.
Одежда
Одежда часто имеет особое значение для аутичных людей:
она должна быть удобной
она дает защиту от окружающей среды
она должна быть знакомой и/или нравиться визуально
материал должен быть приятным для кожи
она не должна быть слишком разнообразной
выбор не должен быть большим
она должна быть легкодоступной (я надеваю то, что лежит сверху)
Наш брат, например, всегда застегивает верхнюю пуговицу на рубашке или носит свитера, которые можно закрыть у горла. В школе или при общении с другими людьми его вряд ли увидят в другом виде. Но если он чувствует себя комфортно, он расстегивает пуговицу или молнию. Это происходит почти только дома и является для нас мерилом его самочувствия. Тогда ему не нужно защищаться.
Каждый хочет чувствовать себя комфортно в своей одежде. Аутичным людям часто достаточно нескольких вещей. Слишком большое количество сбивает их с толку. Родителям нужно научиться принимать это. Двух брюк, четырех футболок, двух пижам — этого достаточно. (Некоторые хотели бы больше: четыре или пять). Можно также купить две одинаковые вещи или сделать запас разных размеров на будущее. Это избавит от проблем в дальнейшем. При малом количестве вещей в шкафу стирать приходится чаще, но покупка немногих вещей бережет кошелек. Многим родителям приходится спорить со своими детьми, потому что тем обязательно нужен двадцатый свитер. С аутичными детьми таких дискуссий порой удается избежать.
Новая одежда
Однако большая проблема возникает, когда нужна новая одежда. Это часто становится чистым стрессом для всех участников. Мы составили несколько советов:
сообщайте о покупке заранее
всё должно проходить быстро, поэтому, возможно, стоит заранее заглянуть в магазин и присмотреть что-то подходящее
давайте ребенку участвовать в выборе, даже если он еще маленький
если вещь понравилась, купите две одинаковые и/или на размер больше
выберите что-то вместе с ребенком в каталоге, тогда можно будет примерить вещь дома
не навязывайте вещь, это ведет только к конфликтам
планируйте время на покупку, будьте готовы к трудностям и сохраняйте спокойствие
убедите ребенка в необходимости новой одежды. Если он сам почувствует, что куртка мала, он скорее поймет, что нужна новая. Но нужно также смириться с тем, что ребенок еще какое-то время будет носить тесную куртку, так как для него она еще не мала. Возможно, она дает особую защиту именно потому, что она тесная.
Откажитесь от собственных представлений: то, что кажется красивым родителям, детям обычно не нравится. К тому, что модно, родители обычно привыкают, так как это носят многие. Но аутисты не такие, как многие — в том числе и в одежде. У них часто свой собственный вкус, и жизнь станет спокойнее, если вы его примете.
Уютны ли свечи?
Обычно свечи ассоциируются с уютом: приятный вечер у камина, при свечах, немного закусок — и даже хороший ужин не обходится без пары красивых свечей на столе. Но для аутичного человека всё может выглядеть совсем иначе. Прекрасное мерцание свечи превращается в ослепляющий прожектор, который вызывает дискомфорт и головную боль, а если свеча еще и мигает, неприятные ощущения гарантированы.
Это касается не только свечей, но и всей повседневной жизни. Яркий солнечный свет не воспринимается как нечто прекрасное; лучи, отражающиеся повсюду — на листьях, окнах, машинах, воде или светлых поверхностях — становятся резким светом, вызывающим боль в глазах и голове. Часто не помогают даже солнцезащитные очки или кепка с козырьком. Таким людям комфортнее всего находиться в затемненном помещении. Это актуально даже в сумерках, когда зажигаются первые лампы.
Поэтому важно уважать эту индивидуальность. Даже если родителям это трудно понять, ребенку действительно гораздо приятнее при задернутых шторах и приглушенном свете. Некоторым детям очень нравятся светодиодные гирлянды, закрепленные по краям комнаты: они создают мягкое сияние, которое не режет глаза, но при этом освещает пространство.
Совет: Недопонимание часто возникает из-за убеждения, что при слабом освещении ничего не видно. Но это не так. Такого света достаточно, чтобы всё распознать и видеть так же четко, как другие видят при «ярком» свете. Огромное преимущество заключается в том, что в мнимой «темноте» они видят очень многое, что родители часто называют «воображением». Важно отказаться от подобных стереотипов. Эти дети действительно что-то видят и находят это приятным именно там, где родители «блуждают в потемках».
Мы покупаем сливки
Сливки — это натуральный продукт. Каждый молочный завод производит сливки и упаковывает их. У каждого своя упаковка: где-то тетрапак, где-то стаканчик. Каждая упаковка выглядит по-разному, но везде внутри сливки. Для обычных людей сливки — это просто белая жидкость в упаковке. Но для аутистов сливки часто являются чем-то совершенно иным.
Они воспринимают сливки и упаковку (а иногда и место хранения или полку в магазине) как неразрывное целое. Для них сливки — это не просто нечто белое и жидкое; это коричневая упаковка с красными буквами, которая стоит внизу слева на полке с запасами, а в магазине — справа от запасного выхода. Если их попросят принести сливки, они не найдут их на полке, если дизайн упаковки изменился, если нужной марки нет в наличии или если они уже стоят в холодильнике во взбитом виде.
Для них сливки — это нечто большее, чем просто содержимое.
Иногда значение имеют способ производства, содержание животных и многие другие детали. В некоторых случаях достаточно того, что они стоят на полке с био-продуктами, независимо от того, как они выглядят. Но что делать, если био-сливок вообще нет? Этот вопрос порой оказывается довольно сложным.
Совет: Попробуйте иногда покупать сливки в другом магазине, в другой упаковке, и указывайте детям на различные формы и способы их использования. Но даже если это сработает со сливками, это вовсе не означает, что так же получится со сметаной, молоком или просто с новой, незнакомой упаковкой сливок. Иногда помогают альтернативные способы покупки, например, заказ через интернет, чтобы в наличии всегда было именно то, что нужно. Некоторые дети могут согласиться на альтернативу, если о ней известно заранее (например: «мы сейчас идем за сливками, и если их не будет для соуса, то мы приготовим рыбные палочки или другое любимое блюдо»).
Сюрпризы
С сюрпризами у аутичных людей всё непросто. Для некоторых сюрприз — неизвестность того, что ты получишь или куда отправишься в поездку — создает такой стресс, что они больше не могут радоваться. Напряжение становится слишком сильным. И когда момент наступает, они уже не в состоянии насладиться самим сюрпризом. Однако если заранее сказать, что будет подарено или куда планируется поездка, то и взрослые, и дети смогут насладиться предвкушением. Так можно полностью погрузиться в радость ожидания без капризов, потому что дети спокойны. И когда время приходит, радость становится еще больше.
К этой особенности определенно нужно привыкнуть, ведь обычно всем хочется сделать именно неожиданный сюрприз. Но в данном случае подарок заключается в самом предвкушении и в спокойствии в тот день, когда подарок или событие наконец случаются.
Органы чувств в повседневной жизни: два примера
Для многих аутичных людей восприятие мира напоминает книгу-виммельбух для всех пяти чувств. Кто-то совершенно спокойно фиксирует каждую мельчайшую деталь, чтобы воспринять картину целиком. Из-за этого процесс порой кажется медленным, но зато само переживание становится очень интенсивным. В итоге запоминается каждая подробность: запахи, образы, тактильные ощущения... Речь не о том, чтобы увидеть как можно больше и как можно быстрее. Речь о том, чтобы уделить время тому, что ты проживаешь.
Есть и такие аутисты, для которых общая картина не так важна. Зато они могут специализироваться на тысячах растений и знать каждый вид. На лес можно смотреть по-разному: на лес как единое целое, или как на собрание из 1000 цветов, 597 кустов, 98 грибов, 2 бабочек, 5 белок и 10 комаров. А можно смотреть на один-единственный цветок у подножия дерева и на время забыть обо всём вокруг... Можно изучить и определить каждый цветок, восхищаться каждой мелочью до мельчайших нюансов, соотносить каждый голос птицы с конкретным животным. Лесная почва везде ощущается по-разному, разные ягоды и грибы имеют свой неповторимый вкус, и даже пахнет лес по-особенному — в зависимости от того, идет ли дождь или светит солнце.
Это прекрасно — концентрироваться на этом, давать себе время и жить интенсивно.
1. Осязание
Если закрыть глаза и прикоснуться к предметам, становится особенно ясно, насколько разными ощущаются поверхности. В такие моменты отчетливо проявляется очень интенсивное восприятие при соприкосновении с вещами и текстурами. В некоторых музеях и на выставках есть «сенсорные коробки», где используется этот эффект. С помощью структуры, консистенции, а также особенностей размера и формы можно буквально «постичь» предмет.
У некоторых аутичных людей это чувство развито необычайно сильно. Оно работает максимально эффективно даже без специальных «сенсорных коробок». Это позволяет улавливать множество различий и определять для себя, что особенно приятно, а что — нет. В результате кто-то может обожать фланелевое постельное белье, в то время как сатиновое кажется слишком «скользким», или наоборот. Предпочтения у каждого человека свои. Однако общим является то, что высокая чувствительность осязания часто вызывает бурную реакцию. Если человек касается чего-то крайне неприятного, это может вызвать даже тошноту.
У каждого человека есть предел, за которым возникает чувство брезгливости. У кого-то это случается раньше — например, при прикосновении к меху, напоминающему крысу, или к чему-то, что ощущается как паучьи лапки. Но при гиперчувствительности такие осознанные ассоциации порой вовсе не нужны. Если напольное покрытие или ручка имеют определенную пластиковую структуру, они могут быть отвергнуты так же резко, как микрофибровые салфетки и многое другое — просто потому, что это неприятно, даже без сравнения с пауком. Вопрос «почему» часто остается без ответа, так как эта реакция происходит на уровне подсознания.
К счастью, наш мир настолько разнообразен, что совсем не обязательно использовать одну конкретную тряпку для уборки — можно просто выбрать другую марку. При высокой чувствительности осязания это становится жизненной необходимостью, иначе качество жизни значительно снижается.
Обычно для неприятия есть веская причина, даже если она не так очевидна, как ассоциация с пауком. Например, достаточно минимальной непереносимости определенного материала, и благодаря своей чувствительности тело очень четко сигнализирует о том, что этого лучше избегать, так как оно может быть вредным. Это значительно облегчает задачу проявлять внимательность и заботиться о себе. Такая способность часто оказывается крайне полезным навыком.
Кроме того, ощущение жизни в окружении приятных предметов становится в этом случае особенно ярким. Новая мягкая игрушка, постельное белье или меховой чехол на руль автомобиля могут вызвать восторг, сравнимый с Рождеством и Пасхой одновременно. Осознанное создание приятной жизненной среды здесь имеет колоссальное значение и ведет к огромному обогащению жизни.
2. Зрение
На примере лесного ручья мы хотим пригласить вас задержаться. Если просто пройти мимо, как на первой картинке, можно ничего и не заметить. Но можно сделать иначе — как на второй картинке — остановиться в тишине и начать воспринимать, осознавая, что здесь скрыто гораздо больше открытий.