Будничное
Статья подготовлена в сотрудничестве братьев Рощинских (Roschinski) и White Unicorn e.V.
Восприятие аутичных людей сильно отличается от восприятия неаутичных. Это проявляется в повседневной жизни. Насколько аутисты разные по характеру, настолько же различны количество и интенсивность возникающих барьеров, а также способы борьбы с ними. То, что здесь рассказывается о буднях аутистов, следует рассматривать скорее как примеры, хотя некоторые наверняка узнают в этом себя или родители узнают своих детей. Описанное здесь может также совсем не соответствовать действительности или соответствовать лишь частично. В реальности повседневная жизнь может выглядеть совершенно иначе.
Для части аутистов некоторые дни немного напоминают сборку пазла — например, когда нужно накрыть на стол. В этом случае процесс похож на игру: если достаточно времени и спокойствия, сборка пазла приносит огромную радость. С большой любовью и терпением деталь за деталью соединяются вместе. Но если возникает давление, стресс, спешка и суета, пазл приносит гораздо меньше удовольствия, или же его вообще не удается собрать, и процесс откладывается на потом. Если бы пришлось собирать пазл в условиях сильной нехватки времени, лучше всего было бы, если бы все детали уже были предварительно отсортированы — так их можно собрать максимально быстро и эффективно. Тогда это, возможно, даже будет приносить удовольствие какое-то время. Иначе это было бы просто невозможно. Но даже при самой лучшей сортировке и стратегии в какой-то момент всё равно хочется снова иметь возможность собирать пазл по-настоящему уютно. Так, как это нравится на самом деле. С накрыванием на стол всё точно так же. Если человек находится в напряжении, например, из-за сенсорной перегрузки, в такой момент опорой служит то, что всё уже когда-то делалось и человек знает, что и где лежит. Также становится легче, если весь процесс идет точно так же, как всегда, — тогда всё течет само собой. Так можно быстро всё сделать, не задумываясь. Однако в долгосрочной перспективе разумно делать это таким образом лишь изредка — именно тогда, когда это действительно необходимо. В остальное же время можно просто спокойно и уютно накрывать на стол, как при сборке пазла, без всякой спешки.
Пазл за накрытым столом
Смогли бы вы собрать пазл за 5 минут, если бы видели только оборотную сторону деталей? Скорее всего, нет! Обычно при сборке пазла мы ориентируемся на картинку спереди; сама по себе форма детали для нас мало о чем говорит — или все-таки говорит? Многие аутичные люди ответят на это: «Вообще-то, да». Для некоторых даже незначительная деталь формы так же важна, как и яркая картинка на лицевой стороне. Маленький нюанс кажется таким же важным, как и все остальное. Часто именно второстепенные детали оказываются самыми значимыми, когда к ним подходят с любовью к мелочам.
На примере накрытого стола эту черту легко понять. Тарелки, блюдца, чашки, приборы, салфетки... все это должно быть на своем месте — и притом в кратчайшие сроки. И именно здесь, при всей любви к деталям, кроется загвоздка. В состоянии сильного стресса всё должно происходить быстро. Но какая часть сейчас важнее всего? Где правильное место? В обилии деталей хорошая сортировка ценится на вес золота, ведь тогда можно заметить даже самую малость — что, однако, требует немалой практики и усилий в стрессовой ситуации.
Так происходит и при накрытии стола. Множество мелких предметов, необходимых для сервировки, попросту упускаются из виду — по крайней мере, некоторые из них — и в спешке не находят своего места.
Совет: В спокойствии — сила! Тише едешь — дальше будешь. Тогда в итоге стол может выглядеть чудесно до мельчайших подробностей. И кто-то из гостей лишь потом заметит, с какой любовью был сложен даже уголок салфетки.
Будни как нить жемчуга
Иногда кажется, что в повседневной жизни аутичных людей всё должно быть ритуализировано. Такая ясность порой практична и даже полезна. Но не всегда. Часто случается так, что эта структура и строгие «нитки жемчуга» становятся последним якорем, и тогда они начинают восприниматься как «цепи». В такие моменты они лишь помогают хоть как-то функционировать в условиях сильного стресса... ну, хоть как-нибудь.
Обратите внимание:
Этот четкий порядок должен поддерживаться во что бы то ни стало, иначе кажется, что всё вокруг рассыпается.
Как жемчужины, разбросанные повсюду, некоторые из которых уже не найти.
Чтобы сохранять контроль, лучше всего нанизать их на нить.
-> Это избавляет от необходимости постоянно обдумывать каждое действие; можно просто следовать вдоль структуры этой нити, чтобы иметь возможность делать то, что хочется — или нужно — в среде, перенасыщенной раздражителями.
Для некоторых аутичных людей игра с жемчужинами — это скорее удовольствие. Распорядок дня подобен жемчужинам, и иногда они складываются в ожерелье просто потому, что это нравится. Иногда с ними играют по-другому, как хочется. Другие же находятся под таким сильным давлением, что это перестает быть похожим на игру — при истощении это превращается в принуждение. Общим является то, что распорядок дня чётко структурирован, будь то в игровой форме или потому, что другого выхода, кажется, не осталось. Изменения или непредвиденные события могут полностью выбить из колеи. Если это скорее «игровая» цепочка, её можно быстро перенизать заново или иначе. Поэтому при незапланированных событиях часто спрашивают о длительности. Однако если нагрузка высока, предстоящая работа кажется подавляющей, даже если рутина дает чувство безопасности.
Распорядок дня напоминает жемчужное ожерелье: каждая жемчужина означает что-то определенное, и все они расположены в строго установленном порядке. Иногда, когда ожерелье является скорее якорем в беде, поменять жемчужины местами невозможно: например, сказать «я сначала позавтракаю, а потом пойду в ванную и оденусь». Даже если переносится встреча — например, нужно выехать на тренировку на 10 минут раньше, чтобы купить необходимый клей, — это может привести к хаосу. Проблемы могут возникнуть, даже если отменяется нелюбимый визит к стоматологу. Чтобы изменить распорядок дня, нужно — образно говоря — снять все жемчужины, нанизать новые между ними и вернуть старые в прежнем порядке. Это долго! И это требует сил! Поэтому такую процедуру нельзя проводить слишком часто подряд. Иначе нить порвется, всё перепутается и воцарится хаос. Часто аутичные люди озвучивают каждое маленькое, даже само собой разумеющееся действие — часто с неуверенной, вопросительной интонацией: например, «Я возьму йогурт», «Я сейчас вымою руки». Эти действия не предусмотрены в «жемчужном ожерелье» и потому кажутся невозможными. Им нужно подтверждение, что это действие правильно — и они не хотят раздражать семью. Они просто не уверены в себе. В том числе и потому, что понимание этих взаимосвязей структуры дня как жемчужной нити часто отсутствует.
Совет: Подумайте, действительно ли нужно менять распорядок дня, и с уважением относитесь к вопросам ребенка о длительности событий. Сообщайте об изменениях как можно раньше (лучше всего с понятным объяснением — не просто «Я хочу зайти в Алди», а лучше «Завтра я хочу испечь пирог, поэтому нам нужно выехать на 10 минут раньше, чтобы купить масло в Алди» — и, пожалуйста, не делайте при этом большую закупку, иначе вы потеряете доверие). Если же ожерелье кажется скорее «цепью», то, вероятно, нагрузка из-за барьеров слишком высока. С жемчугом нужно играть, а не жить в оковах.
Одежда
Одежда часто имеет особое значение для аутичных людей:
она должна быть удобной
она дает защиту от окружающей среды
она должна быть знакомой и/или нравиться визуально
материал должен быть приятным для кожи
она не должна быть слишком разнообразной
выбор не должен быть большим
она должна быть легкодоступной (я надеваю то, что лежит сверху)
Наш брат, например, всегда застегивает верхнюю пуговицу на рубашке или носит свитера, которые можно закрыть у горла. В школе или при общении с другими людьми его вряд ли увидят в другом виде. Но если он чувствует себя комфортно, он расстегивает пуговицу или молнию. Это происходит почти только дома и является для нас мерилом его самочувствия. Тогда ему не нужно защищаться.
Каждый хочет чувствовать себя комфортно в своей одежде. Аутичным людям часто достаточно нескольких вещей. Слишком большое количество сбивает их с толку. Родителям нужно научиться принимать это. Двух брюк, четырех футболок, двух пижам — этого достаточно. (Некоторые хотели бы больше: четыре или пять). Можно также купить две одинаковые вещи или сделать запас разных размеров на будущее. Это избавит от проблем в дальнейшем. При малом количестве вещей в шкафу стирать приходится чаще, но покупка немногих вещей бережет кошелек. Многим родителям приходится спорить со своими детьми, потому что тем обязательно нужен двадцатый свитер. С аутичными детьми таких дискуссий порой удается избежать.
Новая одежда
Однако серьезная проблема возникает тогда, когда требуется новая одежда. Часто это становится настоящим стрессом для всех участников. Мы подготовили несколько советов:
Заранее предупреждайте о покупке.
Всё должно происходить быстро, поэтому, возможно, стоит заранее присмотреть в магазине подходящие вещи.
Позвольте ребенку участвовать в выборе, даже если он еще маленький.
Если вещь понравилась, купите две одинаковые и/или на размер больше.
Выбирайте что-то вместе с ребенком по каталогу — тогда примерку можно сделать дома.
Не навязывайте одежду силой, это лишь приводит к конфликтам.
Выделите достаточно времени на покупку, будьте готовы к трудностям и старайтесь сохранять спокойствие.
Ребёнок должен сам понять необходимость новой одежды. Если он сам чувствует, что куртка стала мала, ему легче осознать, что нужна новая. Но при этом нужно быть готовым принять то, что ребёнок, возможно, захочет поносить тесную куртку ещё какое-то время, так как для него она всё ещё не «мала». Возможно, именно из-за своей тесноты она даёт ему особое чувство защиты.
Нужно отказаться от собственных представлений: то, что родители считают красивым, дети чаще всего таковым не находят. К тому, что модно, родители обычно привыкают, так как это носят многие. Но аутичные люди не такие, как «многие» — в том числе и в одежде. У них часто свой собственный вкус, и жизнь станет гораздо спокойнее, если вы его примете.
Уютны ли свечи?
Обычно свечи ассоциируются с уютом: прекрасный вечер у камина, свечной свет и немного закусок — даже хороший ужин не обходится без красивых свечей на столе. Но для аутичного человека всё может выглядеть совсем иначе. Приятный свет свечи превращается в ослепляющий прожектор, от которого болит голова, а если свеча еще и мигает, дискомфорт гарантирован.
Это касается не только свечей, но и повседневной жизни в целом. Яркий солнечный свет не воспринимается как нечто прекрасное; лучи, которые отражаются повсюду — на листьях, окнах, машинах, воде, светлых поверхностях — превращаются в резкие вспышки, вызывающие боль в глазах и голове. Часто не помогают даже солнцезащитные очки или кепка с козырьком. Таким людям комфортнее всего находиться в затемненном помещении. Эта проблема актуальна даже в сумерках, когда зажигаются первые лампы.
Поэтому важно позволить тем, кому это нравится, сохранять свою индивидуальность. Даже если некоторым родителям трудно это понять, для самого ребёнка гораздо приятнее находиться в комнате с задернутыми шторами и приглушенным светом. Некоторым детям также очень нравятся светодиодные гирлянды, закрепленные по краям комнаты: они создают мягкое сияние, которое не режет глаза и при этом освещает пространство.
Совет: Непонимание во многом связано с предположением, что при слабом освещении ничего не видно. Но это не так. Этого света достаточно, чтобы всё распознать и видеть правильно — так же, как другие видят при «ярком» свете. Огромное преимущество заключается в том, что в мнимой «темноте» всё же можно увидеть многое из того, что родители называют «фантазией». Иногда важно отказаться от таких представлений. Эти дети действительно что-то видят и находят это приятным именно там, где родители «блуждают в потемках».
Покупаем сливки
Сливки — это натуральный продукт. Каждый молокозавод производит сливки и упаковывает их: кто-то в тетрапак, кто-то в стаканчики. Каждая упаковка выглядит по-разному, но везде внутри сливки. Для «обычных» людей сливки — это просто белая жидкость в упаковке. Но для аутичных людей сливки часто значат нечто совершенно иное.
Они воспринимают сливки и упаковку (а возможно, и место хранения, и/или их расположение в магазине) как единое и неразрывное целое. Для них сливки не просто белые и жидкие — у них коричневая упаковка с красными буквами, они стоят внизу слева на полке в кладовке, а в магазине — справа от запасного выхода. Если их попросят принести сливки, они просто не найдут их на полке, если упаковка изменилась, если нужной марки нет в наличии или если сливки уже взбиты и стоят в холодильнике.
Для многих аутичных людей товары в супермаркете — это нечто большее, чем просто содержимое упаковки.
Иногда важны способы производства, условия содержания животных и многие другие детали. В некоторых случаях достаточно того, что товар находится на полке с органическими продуктами, независимо от того, как он выглядит. Но что делать, если органических сливок вообще нет? Этот вопрос порой оказывается довольно сложным.
Совет: Попробуйте иногда покупать сливки в другом магазине, в другой упаковке, и обращайте внимание ребенка на разные формы и способы их использования. Но даже если это сработает со сливками, это вовсе не означает, что так же легко получится со сметаной, молоком или просто с новой, незнакомой упаковкой сливок. Иногда помогают альтернативные способы покупки, например, заказ через интернет, чтобы в наличии всегда было именно то, что нужно. Некоторые дети могут согласиться на альтернативу, если она известна заранее (например: «Сейчас мы идем за сливками, и если их не будет для соуса, тогда мы приготовим рыбные палочки или другое любимое блюдо»).
Сюрпризы
С сюрпризами у аутичных людей всё непросто. Для некоторых сюрприз — неизвестность того, что ты получишь или куда отправишься в поездку — создает такой стресс, что они больше не могут радоваться. Напряжение становится слишком сильным. И когда момент наступает, они уже не в состоянии насладиться самим сюрпризом. Однако если заранее сказать, что будет подарено или куда планируется поездка, то и взрослые, и дети смогут насладиться предвкушением. Так можно полностью погрузиться в радость ожидания без капризов, потому что дети спокойны. И когда время приходит, радость становится еще больше.
К этой особенности определенно нужно привыкнуть, ведь обычно всем хочется сделать именно неожиданный сюрприз. Но в данном случае подарок заключается в самом предвкушении и в спокойствии в тот день, когда подарок или событие наконец случаются.
Органы чувств на двух примерах
Для многих аутичных людей восприятие мира подобно «виммельбуху» (картинке-головоломке) пяти чувств. Кто-то совершенно спокойно фиксирует каждую мельчайшую деталь, чтобы воспринять картину целиком. Из-за этого процесс иногда кажется медленным, но зато переживание восприятия становится очень интенсивным. Впоследствии известна каждая деталь: запах, образы, ощущения... Речь не о том, чтобы увидеть как можно больше и как можно быстрее. Речь о том, чтобы уделить время тому, что ты проживаешь. Есть также аутичные люди, для которых целое само по себе не так важно. Вместо этого они специализируются на тысячах растений и знают каждый вид. На лес можно смотреть по-разному. Лес как единое целое, или как собрание из 1000 цветов, 597 кустов, 98 грибов, 2 бабочек, 5 белок и 10 комаров, или как один-единственный цветок у подножия дерева, когда на время забываешь обо всем вокруг... Можно изучить и определить каждый цветок, восхищаться каждой мелочью до мельчайших подробностей, соотносить каждое пение птицы с конкретным животным; лесная подстилка везде ощущается по-разному, разные ягоды и грибы имеют разный вкус, и лес пахнет иначе в дождь или в солнечную погоду. Хорошо сосредоточиться на этом и найти время для того, чтобы жить интенсивно.
1. Зрение
На примере лесного ручья мы хотим пригласить вас задержаться. Если просто пройти мимо, как на первой картинке, можно было бы просто идти дальше. Или же, как на второй картинке — в тишине и покое — остановиться и почувствовать, осознав, что здесь можно открыть для себя гораздо больше.
2. Осязание
Если закрыть глаза и прикоснуться к предметам, становится особенно ясно, насколько разными ощущаются поверхности. В такие моменты отчетливо проявляется очень интенсивное восприятие при соприкосновении с вещами и текстурами. В некоторых музеях и на выставках есть «сенсорные коробки», где используется этот эффект. С помощью структуры, консистенции, а также особенностей размера и формы можно буквально «постичь» предмет.
У некоторых аутичных людей это чувство развито необычайно сильно. Оно работает максимально эффективно даже без специальных «сенсорных коробок». Это позволяет улавливать множество различий и определять для себя, что особенно приятно, а что — нет. В результате кто-то может обожать фланелевое постельное белье, в то время как сатиновое кажется слишком «скользким», или наоборот. Предпочтения у каждого человека свои. Однако общим является то, что высокая чувствительность осязания часто вызывает бурную реакцию. Если человек касается чего-то крайне неприятного, это может вызвать даже тошноту.
У каждого человека есть предел, за которым возникает чувство брезгливости. У кого-то это случается раньше — например, при прикосновении к меху, напоминающему крысу, или к чему-то, что ощущается как паучьи лапки. Но при гиперчувствительности такие осознанные ассоциации порой вовсе не нужны. Если напольное покрытие или ручка имеют определенную пластиковую структуру, они могут быть отвергнуты так же резко, как микрофибровые салфетки и многое другое — просто потому, что это неприятно, даже без сравнения с пауком. Вопрос «почему» часто остается без ответа, так как эта реакция происходит на уровне подсознания.
Полезная сторона чувствительности
К счастью, наш мир настолько многообразен, что нам не обязательно брать одну конкретную тряпку для уборки — можно просто выбрать другую марку. При высокой тактильной чувствительности это крайне необходимо, иначе качество жизни заметно снижается. Как и в случае с ассоциацией с пауком, у такого отказа обычно есть причина. Например, достаточно малейшей непереносимости определенного материала, и тело благодаря своей чувствительности очень ясно сообщает, что этого лучше избегать, так как это может быть вредно. Таким образом, внимательное отношение к себе и самозащита становятся намного проще. Часто это оказывается чрезвычайно полезной способностью. Более того, ощущение счастья от приятных предметов проявляется в этом случае так же ярко: новая мягкая игрушка, постельное белье или чехол на руль из овчины могут восприниматься как Рождество и Пасха одновременно. Создание приятной жизненной среды с помощью осознанности здесь имеет огромное значение и ведет к большому обогащению жизни.