Культура и барьеры
У каждого человека свой образ жизни. Большинство людей разделяют общую культуру жизни. Однако для аутичных детей эта культура часто становится преградой:
Повседневная жизнь без барьеров: То, что для других нормально (например, шумный детский сад), для аутичных людей превращается в непреодолимую «стену шума». Мы используем ассистивные технологии (шумоподавление, планшеты) и инструменты для саморегуляции (фиджеты, кубики Рубика), чтобы сделать внешние стимулы контролируемыми.
Биологическая реальность: Раздражители в мозге аутичного человека обрабатываются более интенсивно. Уход ребенка в себя — это не плохое поведение, а необходимая биологическая защита от перегрузки [12][15].
Педагогическое следствие: Поддержка требует среды, чувствительной к барьерам. Только когда среда адаптирована, ребенок может безопасно учиться и раскрывать свой потенциал в состоянии физиологического покоя [16].
Нейроразнообразие: Биология и многообразие
Аутизм — это пожизненный нейробиологический вариант развития [5][10][12][6].
Физические реакции: Перегрузка шумом, ярким светом или жарой может привести к головокружению, тошноте или мутизму. Поскольку люди без аутизма часто не воспринимают эти раздражители, страдания ребенка нередко остаются незаметными для окружающих [14][7].
Культура многообразия: В инклюзивном обществе «инаковость» — это не дефицит, требующий исправления, а равноценный способ человеческого бытия [6][16].
Столпы нашего сопровождения
Поддержка равных и идентичность: Знания взрослых аутистов из нашего исследовательского объединения — это ключ для следующего поколения [11]. Наши команды всегда состоят из педагога и консультанта из числа равных (пеер-консультанта).
Осознанность и самоопределение: Мы серьезно относимся к дискомфорту. Воля ребенка стоит выше адаптации [1][3]. Игнорирование пределов нагрузки ставит под угрозу благополучие ребенка [2][13].
Здоровая дистанция: Аутичным детям нужна автономия, чтобы интегрировать свой образ жизни в самоопределенную жизнь — например, через регулируемые стимулы, такие как природа или музыка.
Индивидуальная коммуникация: Каждый ребенок общается. Мы поддерживаем все формы самовыражения (включая невербальные) и при необходимости доносим их до окружающих с помощью таких методов, как игра с фигурками.
Правовые основы
Аутичные дети имеют неотъемлемое право на участие в жизни общества — именно такими, какие они есть, без принуждения к адаптации или «перевоспитания» [1][2][3][13]. Конвенция ООН о правах инвалидов [1][9] и Федеральный закон об участии (BTHG) [9] обязывают Германию устранять барьеры и создавать «Универсальный дизайн» в детских садах, школах и вузах. Пока существуют системные препятствия, такие вспомогательные средства, как собаки-помощники, телеприсутствие или материалы для дистанционного обучения, служат необходимыми мостами к образованию. White Unicorn e.V. реализует это право по поручению берлинского Сената как специализированная организация помощи детям и молодежи. В сотрудничестве с AWO мы последовательно работаем на основании § 35a SGB VIII (в связи с законом об участии BTHG/SGB IX) [4] над созданием среды, чувствительной к барьерам, и планированием участия. Работа над организацией среды продолжается до тех пор, пока сами аутичные дети не почувствуют, что она способствует их развитию [8][10].
Примечание: В настоящее время мы не предлагаем дополнительную помощь семьям или терапию сопутствующих заболеваний в соответствии с §§ 27, 30 или 31 SGB VIII.
Ссылки и источники
Конвенция ООН о правах инвалидов (КПИ ООН): Конвенция Организации Объединенных Наций о правах инвалидов.
Основной закон Федеративной Республики Германия (GG): В частности, ст. 1, 2 и 3.
Управление ООН по правам человека: Руководящие принципы по правам детей и инвалидов.
Социальный кодекс (SGB) — Книга восьмая (VIII): Помощь детям и молодежи, в частности § 35a (помощь в интеграции) и § 75.
Тениссен Г. (2014): Аутизм и вызывающее поведение (Autismus und herausforderndes Verhalten), стр. 16.
Уокер Н. (2015): Настоящие эксперты (Die wirklichen Experten). Psychosozial-Verlag.
Мюллер К.: Культура аутизма — что такое аутизм и чем он не является.
Эш С.: Столкновение — аутизм и барьеры окружающей среды.
Федеральный закон об участии (BTHG): Закон об усилении участия и самоопределения людей с ограниченными возможностями.
Национальный симпозиум по нейроразнообразию (2011): Что такое нейроразнообразие?, Сиракузский университет.
Баском Дж. (ред.) (2012): Громкие руки: аутичные люди говорят (Loud Hands: Autistic People, Speaking). The Autistic Press, Вашингтон.
Маркрам К. и Х. (2010): Синдром интенсивного мира — объединяющая теория нейробиологии аутизма. In: Frontiers in Human Neuroscience.
Европейская конвенция по правам человека (ЕКПЧ): Конвенция о защите прав человека и основных свобод.
Университет Линчёпинга (2014): Аутизм как естественный вариант человеческого развития: размышления о движении за нейроразнообразие.
Зигле Г. Дж. и др.: Замедленное восстановление миндалевидного тела после эмоциональных стимулов при аутизме (о физиологической обработке раздражителей и регуляции стресса).
White Unicorn e.V.: Руководство по выявлению системных барьеров в образовательном и социальном пространстве (результаты исследовательского объединения).