Что такое аутизм?
Гостевая статья Ник Уокер (Nick Walker) из блога «Neuroqueer»
Об авторе
Этот текст, первоначально написанный Ником Уокером (Nick Walker) на английском языке, представляет собой введение в тему аутизма. Данная концепция, основанная на принципе нейроразнообразия, не является просто необоснованным мнением.
Ник Уокер (Nick Walker) — исследовательница аутизма и профессор психологии в Калифорнийском институте интегральных исследований (California Institute of Integral Studies), основательница и редактор независимого издательства Autonomous Press, которое занимается вопросами «инвалидности и нейроразнообразия, путями формирования идентичности и жизненным опытом». Кроме того, Ник Уокер сама является аутичным человеком.
Этот текст был первоначально опубликован на английском языке в блоге Ник Уокер (Nick Walker) «Neuroqueer» и был переведён на немецкий язык организацией White Unicorn e.V.
Сколько существует веб-сайтов под названием «Что такое аутизм?» или «Об аутизме»? Как часто организациям, специалистам, учёным и многим другим требуется базовый ознакомительный текст на тему «Что такое аутизм?» для веб-сайта, брошюры, презентации или научной публикации?
Я прочитал(а) очень много версий этого обязательного текста «Что такое аутизм?» или «Об аутизме». И почти все они ужасны. Почти все новички в этой области — даже те, чьи тексты написаны людьми, утверждающими, что они за «принятие аутизма» или поддерживают принцип нейроразнообразия — используют язык патологической парадигмы, что существенно способствует угнетению аутичных людей.
Прежде всего, большинство этих описаний распространяют недостоверную информацию об аутизме и ложные стереотипы — даже многие тексты, написанные самими аутичными людьми. Некоторые из них настолько плохи, что фактически цитируют DSM.
Конечно, в этих текстах «Что такое аутизм?» встречаются и очень хорошие фрагменты. Но в большинстве своём это сугубо личные описания уникального опыта авторов, а не общеприменимые вводные определения.
Необходим хороший базовый вводный текст «Что такое аутизм?», который:
1.) соответствует современным научным знаниям
2.) не основывается на патологической парадигме
3.) является лаконичным, простым и доступным
4.) сформулирован достаточно официально, чтобы его могли использовать специалисты и учёные
Так как я нигде не смог(ла) найти подобного текста, я написал(а) его сам(а). И вот он.
Настоящим я даю всем разрешение полностью или частично воспроизводить нижеследующий текст везде, где требуется базовый текст «Что такое аутизм?» или «Об аутизме». Пожалуйста, указывайте моё авторство (и, разумеется, в академических работах правильное цитирование является обязательным). При соблюдении этого условия каждый может свободно использовать этот текст.
Этот текст был опубликован в 2015 году издательством «Autonomous Press» в книге «Настоящие эксперты: чтение для родителей аутичных детей» (The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children). Для цитирования этого текста в научных работах рекомендуется использовать ссылку на печатное издание.
Этот текст был переведён на разные языки; внешние ссылки над флагами ведут на страницы, где опубликованы эти переводы:
Что такое аутизм?
Аутизм — это генетически обусловленный вариант человеческой неврологии.
Сложные и взаимосвязанные характеристики, которые отличают аутичную неврологию от неаутичной, ещё не изучены полностью, но современные исследования указывают на то, что ключевое различие заключается в том, что аутичный мозг характеризуется особенно высокой степенью синаптической связности и реактивности. Это приводит к тому, что субъективный опыт аутичных людей является более интенсивным и хаотичным, чем у неаутичных людей: как на сенсорно-моторном, так и на когнитивном уровне аутичный разум склонен воспринимать больше информации, и воздействие каждого фрагмента информации, как правило, оказывается как более сильным, так и менее предсказуемым.
Аутизм — это феномен развития, что означает, что он начинается ещё в утробе матери, является врождённым и оказывает глубокое влияние на развитие на различных уровнях на протяжении всей жизни. Аутизм обуславливает характерные, нетипичные способы мышления, движения, взаимодействия, а также сенсорной и когнитивной обработки.
Часто используемая аналогия заключается в том, что у аутичных людей иная неврологическая «операционная система», чем у неаутичных людей.
По современным оценкам, примерно один-два процента населения мира являются аутичными. Хотя число людей с диагнозом «аутизм» за последние десятилетия постоянно росло, данные указывают на то, что этот рост числа диагнозов является результатом повышения осведомлённости общества и специалистов, а не фактического увеличения распространённости аутизма.
Несмотря на фундаментальное неврологическое сходство, аутичные люди сильно отличаются друг от друга. Некоторые аутичные люди обладают исключительными когнитивными способностями.
В контексте общества, которое было сформировано под сенсорные, когнитивные, социальные потребности и особенности развития неаутичных людей, аутичные люди почти всегда в той или иной степени оказываются ограниченными в своих возможностях — иногда это проявляется совершенно очевидно, а иногда более скрыто.
Сфера социального взаимодействия — это контекст, в котором аутичные люди, как правило, постоянно сталкиваются с барьерами. Сенсорный опыт аутичного ребёнка в этом мире более интенсивен и хаотичен, чем у неаутичного ребёнка, и постоянная задача по управлению этим опытом и его интеграции требует от аутичного ребёнка большего внимания и энергии. Это означает, что у аутичного ребёнка остаётся меньше внимания и энергии для концентрации на тонкостях социального взаимодействия. Трудности в соответствии социальным ожиданиям неаутичных людей часто приводят к общественному неприятию, что ещё больше усугубляет социальные сложности и препятствует социальному развитию. По этой причине те, кто не осознаёт, что социальные вызовы, с которыми сталкиваются аутичные люди, являются лишь побочными продуктами интенсивной и хаотичной природы аутичного сенсорного восприятия и когнитивного опыта, часто ошибочно принимают аутизм за набор «социальных и коммуникативных дефицитов».
Аутизм всё ещё широко рассматривается как «расстройство», но в последние годы это представление ставится под сомнение сторонниками парадигмы нейроразнообразия. Согласно этой концепции, аутизм и другие нейрокогнитивные вариации являются просто частью естественного спектра человеческого биологического разнообразия, подобно различиям в этнической принадлежности или сексуальной ориентации (которые в прошлом также патологизировались). В конечном счёте, описание аутизма как расстройства представляет собой скорее оценочное суждение, нежели научный факт.