Культурные аспекты
«Аутизм сам по себе не является адом. Ад создается только обществом, которое отказывается принимать людей, отличающихся от нормы, или хочет заставить этих людей подстраиваться». (О'Нилл 2001, стр. 71)
Аутизм также является культурным конструктом. В культуре, где «инаковость» определяется как дефект, поведение объявляется проблемой. Только в такой системе «аутичные люди» существуют как патологизированная группа [1].
Поскольку аутичные люди нейробиологически зависят от специфических условий для здорового развития, создание Универсального дизайна [2] становится неизбежным.
Что мы понимаем под культурой сопричастности к аутизму
Аутизм описывает людей с высокочувствительной, самобытной обработкой стимулов. Эта биологическая особенность ведет к восприятию и структуре мышления, которые значительно отличаются от большинства.
Разнообразие и нейродивергентность На сегодняшний день принцип многообразия [3] реализован недостаточно. В то время как биологическое разнообразие считается ценностью, подлежащей защите, нейробиологическая вариативность [4] все еще часто рассматривается как ошибка. Инвалидность возникает лишь из-за барьеров [6] среды [5], ориентированной на большинство. Подлинная культура сопричастности создает условия, гарантирующие здоровое развитие без принуждения к адаптации.
Трансформация общества Общество и культура изменчивы. Инклюзия означает устранение барьеров до такой степени, чтобы Универсальный дизайн стал нормой. Тогда больше не нужно будет говорить об «аутистах» или «инклюзии», потому что система изначально будет учитывать всех. В нынешней переходной фазе между страданием и гордостью (Pride) аутичные люди играют ключевую роль в формировании этого процесса развития.
Биоразнообразие
(Статья подготовлена в сотрудничестве ESH и White Unicorn e.V.)
29 декабря 1993 года вступила в силу Конвенция ООН о биологическом разнообразии [1]. Основное внимание в этом правовом документе уделяется сохранению и устойчивому использованию биологического разнообразия, которое считается важной основой для благополучия человека. Разрушение и фрагментация среды обитания рассматриваются как самая большая угроза биологическому разнообразию на Земле. Эта защита, считающаяся крайне необходимой для среды обитания, также подразумевает, что люди, принадлежащие к меньшинствам, должны иметь право на свое самобытное развитие в естественных для них условиях.
В последние десятилетия жизненное пространство для меньшинства аутичных людей все больше ограничивается барьерами, так как большинство принимает неверные решения относительно их потребностей и считает нужным направлять их в формы жизни, которые большинству кажутся подходящими. Аутичные люди (которых, по оценкам ООН, в мире насчитывается 67 миллионов) уже много лет выступают против патологизации и стигматизации своей индивидуальной природы и отстаивают свое право на жизнь в естественных условиях без барьеров.
Их требование заключается в том, что на смену патологизации и стигматизации должны срочно прийти подходящие подходы, которые позволят, прежде всего, аутичным детям с раннего возраста развиваться без барьеров. Они являются индивидуальными существами, многие из которых должны избегать любого «уравнивания», чтобы оставаться здоровыми, и которые могут стать счастливыми людьми в подходящей среде.
Целью должно стать уважение этой индивидуальности — не в последнюю очередь с точки зрения прав человека — а также гибкое сопровождение взросления таких детей и удовлетворение их индивидуальных потребностей в конкретных ситуациях. Инклюзия означает серьезное отношение к реальным потребностям людей — без навешивания ярлыков, классификации по патологическим каталогам и навязывания моделей инвалидности — и освобождение их от ошибочных мнений большинства. Категоризацию с присвоением статуса инвалида для получения, например, финансирования или помощи, следует прекратить и при необходимости заменить на анонимные натуральные пособия, которые позволят вести самостоятельную жизнь в обществе.
Такой подход позволил бы сохранить разнообразие аутичных людей в смысле защиты многообразия человеческого бытия в соответствии с требованиями универсального дизайна.
Ссылки
[1] КОЛИН МЮЛЛЕР: http://autismus-kultur.de/autismus/autipedia/autismus.html
[2] КПИ ООН (Конвенция о правах инвалидов): https://www.behindertenrechtskonvention.info
[3] Конвенция о биологическом разнообразии (КБР) – 1992
[4] Яарсма / Велин: Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement [Аутизм как естественная вариация человека]. Университет Линчёпинга, 2014
[5] Ник Уокер: Джулия Баском (ред.): Loud Hands: Autistic People, Speaking [Громкие руки: говорят аутичные люди]. The Autistic Press, Вашингтон, 2012
[6] ESH (Устранение препятствий вместо интернатов): http://autisten.enthinderung.de/kollision