Аутизм

Барьеры

Основные черты столкновения аутичных особенностей с неаутичной средой

Приглашенная статья от организации «Enthinderungsselbsthilfe» (Самопомощь по устранению барьеров) — от аутистов для аутистов и их близких.

barrierenliste-leichte-sprache-russisch.pdf.pdf

Это может стать тяжелым опытом — испытывать запредельную нагрузку в ситуациях, которые для других кажутся само собой разумеющимися. Это может привести к глубокому ощущению себя «неудачником» и к психологическим травмам, причины которых неаутичное окружение не может даже отдаленно осознать.

Тот, кто вынужден жить в мире, не приспособленном к его природным особенностям, может начать серьезно сомневаться в себе. Мысль о том, что проблемой является не сам человек, а неподходящее устройство окружающей среды, редко приходит в голову без контакта с аутичной субкультурой.

Люди с ростом ниже среднего для всех очевидно не могут дотянуться до верхней полки в супермаркете без лестницы. Однако иное восприятие аутичных людей снаружи почти не заметно, тем более что они часто учатся меньше выделяться, имитируя чуждые им модели поведения. Поэтому большинство окружающих реагируют совсем не так, как в случае с невысоким человеком. Помощи ждать почти не приходится, так как проблема не видна. Кто, например, пойдет за покупками для очевидно физически здорового человека, который говорит, что просто не в силах сейчас это сделать? Не сочтут ли это неправильным поступком, поощряющим робость вместо того, чтобы подбодрить человека справиться самому?

Внимание: Данный перечень по своей форме может способствовать подкреплению патологизирующих стереотипов. Это обусловлено спецификой выбранной темы и ничего не говорит о том, как описываемые качества следует оценивать в абсолютном смысле.

Движения

Когда аутичные люди находятся в среде, созданной неаутичными людьми только в соответствии с их собственными склонностями, они часто сталкиваются с множеством движущихся объектов. В естественной же среде быстрые и переплетающиеся движения почти не встречаются. Трава и деревья мерно качаются на ветру, то тут, то там пролетит птица. Такие движения обычно остаются в рамках допустимого для аутичных людей, чья нервная система еще не перегружена другими повседневными барьерами.

Чувствительная реакция на движения в природных условиях имеет вполне понятный смысл. Кроме того, разнообразие форм в природе остается в обозримых пределах.

Совсем иначе обстоит дело, например, с автомобильным движением на городских улицах в сочетании с мигающей неоновой рекламой и пестрым городским оформлением. Большинство аутичных людей, вероятно, способны зафиксировать одиночный быстро движущийся объект в поле зрения. Но даже часто появляющиеся по отдельности быстрые объекты могут стать серьезной нагрузкой. Тем более — сцена со множеством различных одновременных движений. Особенно неблагоприятны при этом разные направления и скорости. Сами по себе они уже могут вызвать полный коллапс восприятия, так как эти раздражители больше не могут быть обработаны в режиме реального времени.

3D-зрение

Многие аутичные люди, по-видимому, обладают крайне слабой способностью к трехмерному восприятию или вовсе лишены её. Например, в случае с Донной Уильямс ситуация заметно изменилась благодаря индивидуально подобранным очкам IRLEN, с помощью которых, по её словам, она смогла воспринимать окружающую среду значительно более пластично. По опыту ESH (Enthinderungsselbsthilfe), этот эффект до сих пор мало известен даже в профессиональных кругах. Трехмерное зрение играет важную роль в оценке расстояний и размеров объектов. Эти два фактора взаимозависимы. Тот, кто плохо определяет расстояние, не может точно понять, как далеко от него находится объект, а без этого знания крайне сложно оценить и его истинные размеры.

Детальный зум

Еще один эффект, который делает оценку размеров объектов ненадежной, — это свойство некоторых аутистов «приближать» детали окружения с помощью своего рода «туннельного зрения», подобно оптическому зуму видеокамеры. Иногда это происходит неосознанно. Так, некоторым аутичным людям может казаться, что рейсовый автобус находится значительно ближе или, наоборот, дальше, чем на самом деле. Любой, кто когда-либо пользовался таким зумом, знает: взгляд через линзу может привести к тому, что человек полностью теряет из виду происходящее непосредственно рядом с ним. Можно предположить, что эта способность, сама по себе весьма полезная, в условиях постоянной чрезмерной нагрузки может выйти из-под контроля.

Парализующие узоры (K.O.-узоры)

Некоторые визуальные структуры, такие как решетчатые настилы, защитные сетки акустических колонок или рифленые ступени эскалаторов, могут временно парализовать аутичного человека, если его взгляд упадет на них. Степень восприимчивости к таким узорам и их количество индивидуальны для каждого.

В рамках создания безбарьерной среды было бы крайне желательно по возможности устранять подобные визуальные объекты из общественных пространств.

Отражения и блики

Они могут восприниматься аутичными людьми как гораздо более ослепляющие, чем людьми без аутизма.

Яркость света

Для некоторых аутичных людей дневной свет кажется чрезмерно ярким и изнуряющим. Поэтому многие из них постоянно носят солнцезащитные очки. Не следует пытаться отучить их от этого (как и от многого другого) из ложно понятого чувства приличия или желания навязать общепринятые нормы. Аутистов, напротив, следует поощрять в выражении их личного стиля, так как он гораздо чаще, чем думают нейротипичные люди, имеет под собой веские причины. См. также разделы «Сквозняк» и «Слишком теплая одежда».

Аутичные люди часто хорошо ориентируются при таком уровне освещенности, который нейротипикам кажется «темнотой». Ошибочно, когда нейротипичные люди навязывают свое восприятие «правильной» яркости, подвергая аутиста воздействию слишком сильного для него света. В то время как нейротипик в темноте уже не видит собственной руки, аутист при том же уровне света может вполне отчетливо воспринимать окружающую обстановку. Такая интенсивность света может быть для него наиболее комфортной.

Искусственное освещение

Яркий свет, такой как свет автомобильных фар или светофоров, представляет собой мощный раздражитель. Еще одной проблемой для аутичных людей является слишком низкая частота мерцания люминесцентных ламп (а также некоторых современных светодиодных ламп/LED), которые становятся основным источником освещения. Это мерцание, часто незаметное для остальных, может вызывать у аутистов сильный стресс.

Цветовые фильтры и артефакты

В состоянии стресса или без видимой на то причины визуальное восприятие некоторых аутичных людей может приобретать сильный цветовой оттенок. Это может вызвать проблемы, например, там, где цветовые сигналы становятся неразличимыми или текст на цветном фоне — нечитаемым. Также визуальное восприятие могут дополнять артефакты. Это могут быть «плавающие» линии или разлетающиеся в разные стороны точки.

Синестезия

Среди аутичных людей встречается необычайно много синестетов. Это означает, что у них непроизвольно возникают межсенсорные ассоциации. Например, при ощущении запаха роз одновременно возникает и визуальный образ.

Доказано, что синестезия способствует более высокой производительности памяти, так как делает воспоминания более глубокими и осязаемыми.

Изменения привычной картины

Общее впечатление от места может кардинально измениться для аутичных людей даже из-за перемен, которые неаутичным людям кажутся незначительными. Например, одно только непривычное положение солнца с необычными тенями может привести к общим проблемам с ориентацией.

Срубленные деревья, скошенная трава — всё это может мешать ориентации аутичных людей. Насколько сильно влияет этот фактор, зависит от конкретного человека и его самочувствия в данный день (включая важную для многих долгосрочную нервную нагрузку за последние месяцы).

Многообразие форм и стилей

Многообразие форм в природе, как уже упоминалось, остается в обозримых пределах. К промышленным изделиям это не относится. Постоянно появляются новые, неизвестные формы, которые поначалу могут даже не восприниматься правильно. Эта повышенная сложность повседневной среды затрудняет систематизацию пространственных структур и ориентацию, поглощая внимание для восприятия и классификации.

Однако субъективно это может восприниматься аутичными людьми так же приятно, как прослушивание радио неаутичными людьми во время работы в офисе. В результате индивидуальная концентрация заметно снижается, что, однако, обычно не осознается самим человеком (отчасти из-за недостатка самооценки, характерного для всех людей в целом).

Окружение с множеством скорее незнакомых объектов может сбивать аутичных людей с толку. Ориентация в такой среде может значительно замедляться, так как ориентиры неизвестны или слишком сильно притягивают к себе внимание. Такие неизвестные объекты могут делать знакомые структуры неузнаваемыми или трудноидентифицируемыми.

В переносном смысле это относится не только к визуальному каналу, но и ко всем остальным каналам восприятия.

Цивилизационные шумы

В населенных пунктах, спроектированных неаутичными людьми, обычно присутствует множество звуков. Неаутичные люди описывают свой опыт так, что звуки могут быть для них приятными. Напротив, в силу своей предрасположенности, они часто испытывают страх в звукоизолированной лабораторной камере. Многие из них в короткое время в панике покидают такие помещения. Поэтому понятно, что неаутичное большинство более или менее неосознанно создает в своих городах определенный звуковой хаос как «звуковые обои», как признак идентичности и домашнего уюта. Однако на аутичных людей это порой действует совершенно иначе, как уже было вкратце описано во введении к этой части.

Громкость

Аутичные люди не только воспринимают окружающие стимулы без фильтров, но и зачастую гораздо отчетливее, чем неаутичные. Применительно к звукам это означает, что обычный шум воспринимается аутистами еще громче. В речи это также приводит к тому, что аутичные люди, по впечатлению неаутистов, говорят слишком тихо. Однако это связано с тем, что последние часто слышат хуже, а говорить громче для аутичного человека бывает просто неприятно. Это знакомо каждому по общению со слабослышащими людьми, не использующими слуховой аппарат.

Частотный диапазон

Многие аутичные люди слышат звуки в таких частотных диапазонах, которые взрослые неаутичные люди, как правило, уже не воспринимают. Например, крики некоторых летучих мышей, ультразвуковые отпугиватели куниц в припаркованных автомобилях или гул и жужжание электрических компонентов и проводов.

Из-за этого у неаутичных людей может сложиться ложное впечатление, что некоторые аутисты подвержены галлюцинациям, так как они явно реагируют на то, чего окружающие не слышат. Это предположение идеально вписывается в клише о «недееспособности».

В таких случаях ясность могут внести обычные приборы для измерения частот из магазина игрушек. Особенно невербальные аутичные люди могут страдать от таких звуков — вплоть до тяжелых случаев самоповреждения при многолетнем гудении электроники в стенах комнаты.

Здесь должно прийти осознание того, что у странных реакций аутичных людей всегда есть причина. Если не эта, то другая. Игнорировать это — значит во многих случаях отказывать в помощи и легкомысленно разрушать целые судьбы. Это влечет за собой огромные расходы для государственного бюджета на содержание «обломков» некогда многообещающих личностей, потенциал которых, возможно, так никогда и не был распознан. Аутичных людей часто ошибочно принимают за людей с нарушениями интеллекта только потому, что они не реагируют так, как это привыкли видеть неаутичные люди.

Запахи

Раздел о звуках в равной степени применим к запахам и вкусовым ощущениям. Нерегулярно возникающие запахи могут вызывать раздражение. Многие аутичные люди не выносят парфюм на других людях или даже на самих себе.

Температура

В повседневной жизни аутичные люди часто не обладают точным чувством температуры или не уделяют ему внимания из-за обилия других стимулов. Тем не менее, простуды, по-видимому, не являются частым последствием. В некоторых случаях может быть полезно предоставить аутичному человеку термометр. Некоторые аутисты могут одновременно потеть и мерзнуть; возможно, впечатление слабо развитого чувства температуры возникает из-за того, что отдельные температурные ощущения не объединяются так, как у неаутичных людей, а воспринимаются по отдельности.

Когда аутичный человек глубоко погружен в какое-либо дело, может случиться так, что он не почувствует, если, например, прольет кипяток на руку, и воспримет это лишь рационально.

Разница температур, например, при входе в здание, может сбивать аутичных людей с толку и на некоторое время создавать дополнительный отвлекающий фактор.

Движение воздуха

Движение воздуха воздействует на осязание. Некоторые аутичные люди особенно чувствительны к этому. Именно легкие колебания воздуха, такие как слабый ветерок, могут стать тяжелой сенсорной нагрузкой — зачастую даже более тяжелой, чем сильные, непрерывные потоки воздуха. Если аутичный человек по собственной инициативе одевается так, что большая часть тела оказывается закрытой, причина может крыться именно в этом. Запрещать это под предлогом того, что в определенное время года «слишком жарко», может означать подвергнуть человека мучительным страданиям. Обычно эти страдания не выражаются внешне так, чтобы их могли заметить неаутичные люди, но они сильно воздействуют на психику и могут вызвать серьезные травмы. Сильный же ветер те же самые аутисты порой воспринимают как нечто приятное, так как он оказывает давление, похожее на действие «обнимательной машины» (Squeeze Machine), и тем самым помогает расслабиться.

Прикосновения

Многие аутичные люди очень чувствительны к спонтанным прикосновениям со стороны других людей. Части тела, к которым прикоснулись, могут еще несколько дней после этого ощущаться как онемевшие, «мертвые» или, наоборот, болезненно горящие. Из-за этого неприятного опыта многие аутисты не любят, когда люди приближаются к ним слишком близко, не дождавшись согласия. По возможности следует соблюдать деликатную дистанцию, которая как минимум соответствует расстоянию вытянутой руки другого человека. Многие аутисты, исходя из своего опыта, воспринимают такую близость как угрозу, тем более что им трудно предугадать, когда человек действительно может коснуться их без разрешения.

Социальная дистанция в общественном транспорте

Само по себе это является совершенно нормальной защитной реакцией человека, которую неаутичные люди часто называют «ненормальной» или «преувеличенной», так как она не соответствует восприятию большинства населения. И это большинство склонно считать себя «лучшими», «здоровыми» людьми по сравнению с теми, кто кажется им странным, и уже поэтому полагает, что оно право.

Аутичным людям по их желанию должно быть предоставлено право оставлять соседнее место в общественном транспорте свободным, особенно когда он переполнен. Ведь полный транспорт сам по себе является высокой нагрузкой из-за обилия других интенсивных стимулов.

Поверхности, вызывающие отторжение

Некоторые поверхности действуют на определенных аутичных людей крайне отталкивающе — эффект может быть схож с воздействием визуальных «нокаут-паттернов» (дезориентирующих узоров), вплоть до внезапных позывов к тошноте. Крайне нежелательно, например, оснащать поручни подобным рельефным профилем.

Неровные и неоднородные поверхности

Как и всем людям, преодоление неструктурированной поверхности требует от аутичных людей повышенного внимания. В лесу это может быть не столь критично, учитывая отсутствие других раздражителей, характерных для созданной неаутистами среды. Однако в городской застройке подобное может еще больше снизить общую способность к ориентации.

Это не касается напольных покрытий, которые структурированы по зонам или снабжены тактильными сигналами. Напротив, такие покрытия могут осмысленно разделять пространство и для аутистов, оказывая тем самым разгрузочное действие.

Даже ровные, но слегка наклонные поверхности могут вызывать у аутичных людей сильное раздражение, связанное с чувством равновесия.

Окружающие как возможная угроза

Именно окружающие люди из-за своего автономного поведения могут казаться аутистам угрожающими. Их действия часто непредсказуемы, а эмпатия неаутичных людей по отношению к аутистам — в силу разной природы восприятия — часто развита пугающе слабо. Попытается ли человек завязать разговор, смысл которого останется непонятным? Предположит ли он из-за отсутствия мимики, что аутисту плохо, и станет ли из-за этого еще более настойчиво расспрашивать или пытаться «развеселить»? Каждый аутист слишком хорошо знает: «благими намерениями вымощена дорога в ад» (хорошее намерение часто приводит к противоположному результату). Это не самая лучшая основа для встреч с другими людьми в общественном пространстве.

Порядок

Говорят, что аутичные люди положительно относятся к ритуализации. В таком обобщенном виде это не совсем верно, однако прежде чем окунуться в повседневный «сенсорный ад», всё должно быть максимально понятно. Гибкость действий практически невозможна в условиях колоссальной сенсорной нагрузки за пределами привычных, безопасных и контролируемых зон отдыха, так как ни один человек не способен рассуждать здраво под таким тяжелым давлением, с которым аутисты обычно сталкиваются в повседневной жизни.

Поэтому для аутичных людей крайне важно наличие надежного порядка во всех сферах жизни, где присутствует высокая сенсорная нагрузка. Смысл этого порядка в любом случае заключается в том, чтобы избежать необходимости принимать решения или обдумывать действия непосредственно в самой ситуации.

Время на раздумье

Если аутичного человека о чем-то спрашивают в стрессовой для него ситуации или в форме, которая не совсем понятна ему по смыслу или содержанию, ответ может занять больше времени. Это касается и любых других ответных реакций в широком смысле слова. Тому, у кого в голове больше информации, требуется больше времени на её сортировку. Проявления нетерпения со стороны окружающих — жесты, повторные вопросы и т. д. — лишь еще больше усложняют ситуацию для аутиста. Язык тела, который кажется неаутичным людям «отсутствующим», ни в коем случае не должен истолковываться как нежелание человека искать ответ.

Непроясненные обстоятельства

На аутичных людей крайне изнуряюще могут действовать процессы, исход которых затягивается и остается неясным. Это могут быть дела в государственных учреждениях или судебные разбирательства, длящиеся месяцами. Аутисты обрабатывают такие процессы преимущественно последовательно: они стремятся завершить одно дело как можно скорее, чтобы перейти к другому. Параллельные требования, когда несколько дел одновременно остаются открытыми и непроясненными, могут стать тяжелым бременем и привести к полной потере способности действовать. Это происходит потому, что незавершенные, оставшиеся без ответа вопросы невозможно просто «забыть» — если только аутиста не довели до состояния полного безразличия ко всему.

В этом контексте требования к безбарьерной среде приобретают особый вес. Как правило, сегодня ответом на такие трудности становится предложение, чтобы дела аутиста вел неаутичный человек. Однако такой помощник мыслит совершенно иначе и может быть менее компетентен в самом вопросе, что является тяжелым испытанием для аутиста. С точки зрения аутичного человека, неаутисты к тому же часто капризны и не понимают многих его запросов.

Возникающие при этом расходы ложатся бременем на общество, хотя этого можно было бы избежать, если бы процессы обработки документов были структурно безбарьерными для аутистов. Это означало бы: приоритетную обработку их дел, а в случае неизбежных задержек — обязательное уведомление с указанием конкретных сроков ответа. Необходимо строго следить за тем, чтобы эти правила применялись на практике, и чтобы чиновники понимали, насколько важен этот приоритет для полноценного участия аутистов в жизни общества. Недопустимо, чтобы люди, способные самостоятельно вести свои дела, не делали этого только потому, что из-за подобных барьеров они не в силах справиться с крайне неблагоприятными условиями. Также недопустимо, чтобы аутисты отказывались от многих своих прав или от возможности наказать за несправедливость только потому, что барьеры в системе правосудия и госорганах слишком высоки для их нервной системы.

Page updated

Report abuse